BARCELONA

Enfermeras responsables: Marta Palomares, Rocío Escobar, Sílvia Cipres y Ester Fernández

Entidad / organitzación responsable: Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Información del proyecto

La unidad de curas paliativas pediátricas de Sant Joan de Déu atiende a los niños a los que se les ha diagnosticado una enfermedad que amenaza o limita su vida, y sus familias, para poder darles una atención multidisciplinar con un equipo compuesto por: médicos, enfermeras, trabajadora social, psicólogo y un agente de atención espiritual, con el fin de cubrir todas sus necesidades, tanto en el hospital, en consulta externa o en el domicilio.

A veces no podemos estar presentes desde el diagnóstico, pero intentamos conocer a los pacientes lo antes posible, o cuando el descenso de la enfermedad, los lleva a un punto de no retorno al estado basal, que les merma sustancialmente su calidad de vida.

Mediante la prevención y la mejora del sufrimiento, con la identificación precoz y el cuidadoso tratamiento del dolor y otros problemas físicos, espirituales, emocionales o sociales del paciente y su familia.

Todo esto es posible, porque ofrecemos:

• Una atención las 24h los 7 días de la semana, los 365 días del año.
• Una coordinación tanto con los equipos de zona (ambulatorios, hospitales comarcales, PADES, escuelas, CDIAP, etc.) como con otros especialistas del hospital.
• Apoderamos a las familias, visita tras visita, llamada tras llamada, para que puedan estar en casa, la mayor parte del transcurso de la enfermedad e incluso los últimos días de la vida de su hijo. Y que todo esto sea posible desde la calma y la serenidad.
• Englobamos en los cuidados del paciente a su familia y entorno más próximo, haciendo partícipes a los hermanos en los cuidados del paciente.
• Abarcamos una dispersión geográfica a toda Catalunya.
• Realizamos cierres de casos con todos los equipos que tratan al paciente para valorar la asistencia pero sobre todo el desgaste emocional para todos los implicados.
• Ofrecemos a las familias un encuentro con la unidad y una asistencia después, en el duelo, con seguimiento individual o de grupo.

Gracias al apoyo del Hospital Sant Joan de Déu, hay un proyecto de autofinanzamiento a través de la Fundación Gloria Soler.

Por lo tanto intentamos dar la máxima calidad de vida a estos pacientes y a sus familias, durante el tiempo del que dispongan, sin intentar alargar la supervivencia.