BARCELONA

Infermeres responsables: Marta Palomares, Rocío Escobar, Sílvia Cipres i Ester Fernández

Entitat / organització responsable: Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Informació del projecte

La unitat de cures pal·liatives pediàtriques de Sant Joan de Déu, atén a aquells nens i famílies que se’ls hi ha diagnosticat una malaltia amenaçant o limitant de la vida, per tal de poder donar una atenció multidisciplinar, amb un equip compost per: metges, infermeres, treballadora social, psicòleg, agent d’atenció espiritual. Per tal de cobrir totes les seves necessitats, tant a l’hospital, com a consulta externa o a domicili.

I si és cert que de vegades no podem estar presents des del diagnòstic,  intentem conèixer aquest pacients el més aviat possible o quan la davallada de la malaltia els porta a un punt de no retorn a l’estat basal, que els hi minva substancialment la seva qualitat de vida.

Mitjançant la prevenció i la millora del patiment, amb la identificació precoç i l’acurat tractament del dolor i altres problemes físics, espirituals, emocional o socials del pacient i la seva família.

Tot això es possible, perquè oferim:

• Una atenció les 24h els 7 dies a la setmana, els 365 dies l’any.
• Una coordinació tant amb els equips de zona (CAP, hospitals comarcals, PADES, escoles, CDIAP, etc., com amb d’altres especialistes de l’hospital).
• Apoderament a les famílies, visita rere visita, trucada rere trucada, per tal que puguin estar a casa, si més no la major part del transcurs de la malaltia, i fins hi tot els últim dies de la vida del seu fill. I que tot això sigui possible des de la calma i la serenitat.
• Englobant en les cures del pacient a la seva família i entorn mes proper, fent partícips als germans en les cures del pacient.
• Abraçant una dispersió geogràfica de tota Catalunya.
• Realitzant tancaments de casos amb tots els equips tractants per valorar l’assistència però sobretot el desgast emocional per tots els implicats.
• Oferint a les famílies un tancament amb la unitat i una assistència després, en el dol, en seguiment individual o de grup.

Gràcies al suport de l’Hospital Sant Joan de Déu, hi ha un projecte d’autofinançament a través de la Fundació Gloria Soler.

Per tant intentem donar el màxim de qualitat de vida a aquestes persones i la seves famílies, durant el temps de que disposin. Sense intentar ni allargar la supervivència.