BARCELONA

Infermera responsable: Mª Antonia Martínez Momblán

Entitat / organització responsable: Centro de Investigación Biomédico de Enfermedades Raras (CIBERER 747)

Informació del projecte

La síndrome de Cushing (SC) és una malaltia endocrina rara que es caracteritza per una hipersecreció de cortisol, causada per un tumor a la hipòfisi (malaltia de Cushing), o més rarament per un tumor adrenal o ectòpic.

La principal causa de morbiditat i mortalitat en el SC és la malaltia cardiovascular, fins i tot si les persones han estat tractades de manera eficaç i a les quals se’ls ha controlat l’hipercortisolisme.

Per a la persona amb SC no existeix fins ara una atenció integral que permeti afrontar la complexitat d’aquesta malaltia i aconseguir una millora de la qualitat de vida, la disminució en la morbimortalitat, l’augment del confort, benestar i autonomia en l’autocura.

Tot i les múltiples complicacions que poden patir les persones amb SC i de la presència de nombrosos factors de risc cardiovascular (obesitat central, diabetis, cardiopatia isquèmica, hipertensió, dislipèmia, etc.) potencialment perillosos, no existeix en l’actualitat programes educatius que donin resposta a la manca d’informació de les persones que viuen amb SC.

Aquest aspecte permet que les infermeres es situïn en primera línia d’actuació en l’educació en aquest grup de persones, a través de l’elaboració i el foment d’instruments educatius específics que millorin la qualitat de vida de les persones amb SC.